Malý Joseph zemřel po dlouhé bitvě doma

Joseph, dvacetiměsíční nevyléčitelně nemocné dítě, kolem něhož se rozpoutala diskuse o terminálním stadiu života, zemřel v úterý doma v Ontariu.

Joseph Maraachli, známý jako „dítě Joseph“, se v únoru letošního roku dostal do popředí zájmu médií v důsledku diskuse o terminálním stadiu života, když kanadští lékaři sdělili jeho rodičům Moeovi a Nader Maraachliovým, že žádná léčba nemůže probudit jejich dítě z trvalého vegetativního stavu. Joseph měl Leighův syndrom, progresivní degenerativní neurologické onemocnění, které si před osmi lety vyžádalo život jeho bratra ve věku 18 měsíců.

**

Vzhledem k tomu, že se Joseph nacházel v terminálním stadiu, kanadská vláda mu upřela tracheotomii, která by mu umožnila strávit zbývající dny života doma se svou rodinou. Jeho rodiče bojovali o toto rozhodnutí a po celé měsíce se o Josephově životě jednalo, neboť zájmové skupiny naléhaly na kanadskou vládou, aby dítěti umožnila tento zákrok, a zdůrazňovaly, že je třeba zachovat citlivou rovnováhu mezi tím, čemu musí čelit mnozí rodiče a na druhé straně zdravotní systém, pokud jde o udržení dítěte co nejdéle při životě a o poskytování peněz a lékařských prostředků na předem prohranou bitvu.

S pomocí newyorské organizace Kněží pro život, která bojuje proti potratům a právu na eutanazii, byl Josef nakonec v dubnu letecky přepraven do nemocnice v St. Louis na tracheotomii, která mu umožnila strávit posledních pět měsíců doma s rodinou.

Rev. Frank Pavone z organizace Kněží pro život, který stál v čele úsilí o dopravení Josepha na oddělení péče o pacienty v terminálním stadiu v Missouri, komentoval smrt dítěte v prohlášení: „Se smutkem jsem se dnes dozvěděl, že Joseph zemřel. Modlím se za jeho rodinu. Děkuji dnes večer Bohu za desítky tisíc těch, kdo stáli při Kněžích pro život a dalších pro-life organizacích snažících se zachránit dítě Josepha. Jsme nadále přesvědčeni, že hodnota života se neměří na měsíce či roky, ale spíše se odráží v lásce, kterou sdílíme okamžik za okamžikem.“

Sága o péči o dítě Josepha v terminálním stadiu

Letos v únoru se Josephův stav zhoršil do té míry, že lékaři, kteří jej v kanadské nemocnici ošetřovali, předložili jeho rodičům k podpisu svolení, které by lékařům umožnilo odpojit jej od podpůrných přístrojů. Ale Maraachliovi odmítli podepsat a bojovali za to, aby jejich synovi byla provedena tracheotomie.

Případ byl přenesen k nezávislé radě vytvořené ontarijskou vládou, a pak ke kanadskému nejvyššímu soudu. Oba orgány rozhodly, že Josephova dýchací trubice by měla být odstraněna. K tomuto rozhodnutí došlo poté, co Kněží pro život nabídli, že zaplatí náklady na Josephovu zdravotní péči, takže mu 21. března mohla být provedena tracheotomie.

„Nazval bych to úspěchem,“ řekl tehdy Pavone ABC News. „Udělali jsme to kvůli hodnotě života dítěte tady a teď, ne kvůli konkrétním lékařským výsledkům. Rodina nepožadovala nic mimořádného, ​​jen ho chtěli mít doma.“

„Od počátku bylo stanovisko rodiny takovéto: ,Když naše dítě umírá, alespoň nám umožněte vzít si ho domů,´“ sdělil loni v březnu televizní stanici ABC News Alex Schadenberg, výkonný ředitel Koalice pro prevenci eutanazie, jenž působil jako mluvčí rodiny Maraachliových.

Etika péče o děti v terminálním stadiu

„Nepožadovali mimořádnou lékařskou péči nebo aby vláda platila ventilátor a zdravotní sestru, která by docházela do jejich domácnosti,“ řekl. Ale dubnové prohlášení London Health Sciences Center, kde byl Joseph léčen od října roku 2010, tvrdí něco jiného: „Názor LHSC je v souladu s plánem lékařské péče schváleným ontarijskou Radou pro souhlas a kapacitu, jenž je v nejlepším zájmu dítěte Josepha. Tento plán zahrnuje převoz dítěte s dýchacím přístrojem domů a umístění dítěte do náruče rodiny před tím, než bude přístroj odpojen.“

Prohlášení dále uvádí: „Převoz by nezahrnoval provedení tracheotomie, což není paliativní postup. Je to invazivní zákrok, při němž je do otvoru v krku instalováno zařízení. Tento zákrok je často prováděn u pacientů, kteří potřebují dýchací přístroj po dlouhou dobu. To však bohužel není případ Josepha, protože trpí progresivním neurodegenerativním onemocněním, které je smrtelné.“

Kontroverze vyvolala vášnivé debaty v celé Severní Americe a nemocnice údajně dostala několik hrozeb od lidí ze Spojených států a Kanady. Podpora Maraachliových se zvyšovala a lidé se sdružovali v nejméně dvou různých skupinách na Facebooku. Jedna skupina, Save Baby Joseph, měla více než 13 000 členů, a další, Save Baby Joseph Maraachli, měla více než 1 300 členů.

Někteří tvrdí, že ve Spojených státech vláda nemůže obejít přání rodičů, protože Američané za lékařskou péči platí, zatímco v Kanadě je financována z veřejných zdrojů.

Ale Schadenberg řekl, že zásadní otázka zní: Kdo vlastně má právo rozhodnout o osudu tohoto dítěte?

Pavone tvrdí, že by to neměli být lékaři, kdo rozhodne, zda léčba, která má zlepšit terminální stadium dítěte, „za to stojí“. „Respektujeme jejich lékařský úsudek, nikoli však jejich úsudek hodnotový. Problém je, že lékaři činí hodnotový soud o životě dítěte,“ řekl na jaře televizi ABC News.

Felicia Cohnová, vedoucí katedry lékařské etiky na kalifornské univerzitě v Irvine, sdělila v březnu stanici ABC News, že se dostala do podobných konfliktů a bylo nutné provést etické přezkoumání. Pokud vznikne konflikt, může při rozhodování pomoci nezávislý odborník na etiku nebo etická komise, a soudy by měly takové spory řešit až v krajním případě.

„Tyto případy se budou objevovat i nadále, dokud si budeme vážit rozmanitosti systémů víry a názorů,“ řekla Cohnová. „Snažíme se vyvážit nejrůznější hodnoty, které se daného případu týkají.“