Bolest – a překvapující krása – hospicové péče pro děti

Při rozhovorech s ostatními rodiči, kteří jí nabízeli útěchu, a s Isaiah‘s Promise, podpůrnou službou pro rodiče čelící složitým prenatálním diagnózám, Dianna nalezla pokoj. „Pomohlo mi to, že uznávali mé nenarozené dítě, a způsob, jakým nám umožňovali radovat se, přestože bylo pravděpodobné, že dítě zemře,“ řekla.

„Pokud bych mohla těhotné ženě něco dát, bylo by to ujištění, že vše bude dobré,“ řekla Dianna, která nabízí svou radu rodičům čelícím složitým prenatálním diagnózám u jejich dítěte. „Dítě bude dělat to, co má.“

„U všech, které znám (kteří byli ve stejné situaci), dítě zemřelo velice poklidně.“

Podle údajů používaných Centrem pro kontrolu nemocí a Národním institutem zdraví se u třetiny těhotenství objevuje nějaká vrozená anomálie a vrozené vady jsou příčinou pětiny všech úmrtí kojenců. Některé vady mohou být rozpoznány při rutinním prenatálním ultrazvukovém vyšetření nebo z rozboru krve matky. Různá onemocnění mohou být také diagnostikována prostřednictvím takových vyšetření jako amniocentéza, při kterém se používá malé množství plodové vody odebrané z dělohy, ultrazvuk s vysokým rozlišením nebo echograf. Existuje také odběr choriových klků, kdy se provádí vyšetření malé části placenty dítěte. Pokud jsou výsledky mimo normu, rodiče mohou být odesláni ke specialistovi, který určí diagnózu, a v některých případech se pak provádí prenatální léčba nebo příprava na léčbu po narození. Nicméně některá onemocnění léčit nelze.

Podíl těhotenství, která jsou ukončena poté, co se rodiče dozvědí prenatální diagnózu, se liší podle dané choroby, ale u některých diagnóz se špatnou prognózou, například u trizomie 13 a 18, anencefalie a některých ledvinových onemocnění, bývá ukončeno až 80 nebo 90 procent z těch, která jsou diagnostikována.

V 21. týdnu těhotenství se Dianna dozvěděla diagnózu Mary Rose: dítě mělo trizomii 18. Stejně jako ostatní trizomie, jako je Downův syndrom (trizomie 21) nebo trizomie 13, se trizomie 18 vytvoří, když dítě zdědí další, třetí kopii daného chromozomu – v tomto případě chromozomu 18. Tato přebytečná genetická informace má za následek vady srdce a trávicího ústrojí, dýchací potíže, mikrocefalii a řadu tělesných malformací. Téměř tři čtvrtiny dětí s diagnózou trizomie 18 umírají v děloze. Ty, které přežijí porod, většinou umírají během několika hodin, dnů nebo týdnů po narození. Méně než deset procent dětí s trizomií 18 přežije své první narozeniny.

Lékaři při rutinním ultrazvukovém vyšetření Mary Rose zjistili několik anomálií, především to, že byla malá a měla zkřížené prsty – což je příznak trizomie 18.

„Jakmile dokončili ultrazvukové vyšetření, navrhli mi potrat,“ řekl Dianna agentuře CNA. Ve chvíli, kdy mi sdělovali informace o ukončení těhotenství, „jsem poprvé ucítila, jak se pohnula,“ vzpomínala. Dianna, která byla politicky, nikoli však osobně pro-choice, se rozhodla neukončit těhotenství kvůli diagnóze Mary Rose. „Bylo to mé dítě. Ať už jakkoli nemocná, pro mě bude vždy dobrá.“

Jak těhotenství pokračovalo, Dianna se radila se svým pravoslavným knězem a dalšími, aby se připravila na narození Mary Rose, na její stav s trizomií 18 – a také na její smrt. Pro jejich rodinu to znamenalo, že porod proběhne doma, aby sami mohli připravit tělo Mary Rose na pohřeb, místo aby bylo odesláno do márnice, jak by tomu bylo v případě úmrtí v nemocnici v jejich domovském státě Virginie. Když na to Dianne vzpomíná, říká, že život i úmrtí Mary Rose byly „velmi poklidné“. Trizomie 18 způsobila dýchací potíže. „Ani nevíme, v kterém okamžiku přestala dýchat,“ řekla Dianna. „Nijak netrpěla. Jenom my jsme trpěli.“

Dianna sdělila agentuře CNA, že nejvíce lituje toho, že nevyhledala perinatální hospic, který se zaměřuje na pomoc novorozencům a kojencům, aby umírali pokojně – místo dětského hospice, který poskytuje péči o umírající děti. Ačkoli měla podporu lékařů, Dianna stále cítí, že její zkušenosti s dětským hospicem byly složité.

Přeje si také, aby rodiny a obzvláště matky, které čelí těžkým prenatálním diagnózám, mohly získat větší podporu v místě svého bydliště. Lidé by se neměli bát toho, že nevědí, co říct, nebo že matku rozruší zmínkou o dítěti, řekla Vagianosová. „Matka již je rozrušená a nikdy na své dítě nezapomene.“

Navzdory těžkostem v dětském hospici a při hledání podpory ve svém bydlišti Dianna tvrdí, že v úmrtí Mary Rose nalezla uzdravení a že možnost poznat svou dceru pro ni bylo „požehnáním“. Je vděčná za podporu, kterou našla online, a za uzdravení, jež zakouší, když líčí své zkušenosti v novinách, na svém blogu a v připravované knize o tom, co její rodina prožila. „Lidé potřebují podporu, když se dozvědí takovou diagnózu,“ řekla Tracy Winsorová, spoluzakladatelka organizace Be Not Afraid, která pomáhá rodičům čelícím těžkým prenatálním diagnózám.

Winsorová řekla agentuře CNA, že mnozí rodiče, kteří se dozvědí náročnou prenatální diagnózu, neznají nikoho, kdo byl v podobné situaci, a nemají k dispozici prostředky a podporu, kterou potřebují. Když rodičům nabídneme podporu a informace o perinatální péči a možnostech pro jejich dítě, mnohem pravděpodobněji se rozhodnou, že matka dítě donosí. Vysvětlila, že organizace Be Not Afraid poskytuje řadu služeb s cílem podpořit rodiče čelící těžké prenatální diagnóze a toužící své dítě donosit. Perinatální hospic a vzájemná podpora v rámci organizace Be Not Afraid také pomáhá rodičům naplánovat průběh porodu, ujistit se, že poskytli informovaný souhlas se všemi možnosti léčby a plán pro podpůrnou léčbu dítěte, dokud bude naživu. Pokud rodiče požadují mimořádnou péči nebo chirurgické řešení vrozených vad, Be Not Afraid jim pomůže zjistit, jaké postupy nebo jaký druh péče je k dispozici, pokud tyto možnosti nejsou nabízeny v domovském městě rodiny.

Be Not Afraid dokáže zajistit také další druhy podpory, včetně podpory rodin. „Jsme schopni zajistit, aby se katolický duchovní dostal na operační sál. Katolický duchovní, který bude moci doprovázet tým lékařů modlitbou. Katolický duchovní, který bude přítomen, aby dítě pokřtil, pokud si to rodiče přejí.“

Rozsah péče poskytované organizací Be Not Afraid zahrnuje pastorační péči a tělesné skutky milosrdenství. Winsorová se zmínila o jedné z prvních matek, o niž pečovali a které pomohli připravit porod a poskytovali jí podporu v nemocnici poté, co se dítě narodilo mrtvé.

Když si Winsorová tehdy udělala přestávku na kávu, přišla k ní jedna ze sester a řekla: „Ach, Bože, netušila jsem, že existuje taková služba. Myslela jsem, že tahle matka má prostě tak skvělé přátele.“ Winsorová také poznamenala, že velká část podpory rodinám spočívá v poskytování informací. „Pacienti nedostávají vždy informace o tom, v čem spočívá základní péče,“ řekla a dodala, že mnohé rodiny nedostanou celou řadu informací o možnostech péče o jejich dítě i o ně samotné.

Winsorová uvedla, že v důsledku toho, že poskytují informace a podporu, lze vidět, že dochází ke změnám ve zdravotnickém prostředí, kde Be Not Afraid působí. „Myslím, že poskytovatelé lékařské péče jsou rádi, že se našim rodinám dostalo podpory a že jsou dobře připravené,“ poznamenala a dodala, že většina doporučení na jejich organizaci nyní pochází od zdravotnického personálu. Winsorová též uvedla, že vidí i osobní změny u zdravotníků, kteří možná zpočátku nepodporovali rodiny v rozhodnutí dítě donosit.

„Někteří lékaři, kteří rozhodně nijak toto rozhodnutí nepodporovali, nakonec přišli k porodu a rozplakali se, protože díky rodičům, kteří byli dobře připraveni, uviděli takové dítě jako lidskou bytost.“

Zkušenost s tím, že dítě donosí, zejména když mají informace a podporu v průběhu porodu a umírání dítěte, může změnit i to, jak rodiče vnímají danou diagnózu. „Mimo jiné jsme zjistili, že rodiče, kteří se dozvědí diagnózu, se zprvu domnívají – a domnívají se tak všichni lidé v jejich okolí –, že narození postiženého dítěte pro ně bude naprosto zničující,“ řekla.

„My však tvrdíme, že nejvíce zničující je diagnóza.“ Winsorová uvedla, že toto pravidlo bylo potvrzeno zpětnou vazbou s rodiči. Obecně vám rodiče řeknou, že nejhorší den byl ten, kdy se dozvěděli diagnózu. A narození dítěte, i když znamená jeho smrt, je lepší než sdělení diagnózy.“ Elvira Parravicini, MD, odborná asistentka na lékařské fakultě Columbijské univerzity, je ředitelkou Národního programu péče o novorozence při NY-Presbyterian/Columbia University, kde pomáhá zajistit péči o novorozence s „život omezujícím postižením“. V rozhovoru pro agenturu CNA popsala lékařskou podporu, kterou se ona a její program snaží poskytovat pacientům se špatnou prenatální diagnózou a jejich rodinám.

Dr. Parravicini řekla, že začala vyvíjet sadu prostředků pro kojence čelící smrti, když se ve své praxi setkala s matkami, které odmítali ukončení těhotenství navzdory diagnóze jejich dítěte. „Jsem jejich lékařka – musím pro ně něco udělat,“ říkala si tehdy.

Péče se zaměřuje jak na dosažení co největšího komfortu pro dítě, tak na podporu a péči o rodiče dítěte, pokračovala. Dr. Parravicini a další lékaři v Programu péče o novorozence pomáhají sestavit jedinečný ošetřovatelský a zdravotní plán pro kojence, který lze použít bez ohledu na to, jak krátký nebo dlouhý bude život dítěte. Prvním cílem je poskytnout pohodlí dětem, což zahrnuje spojení s rodinou, umístění v teple, a pokud je to možné, i krmení.

„Skutečnost, že nabízíme určitý plán – něco pro děti, ač mají velmi krátký život –, rodiče uklidňuje a vytváří naději,“ řekla. Naděje je pro rodiny, které čelí těžké prenatální diagnóze, důležitou součástí jejich rodičovství. „Představa, že vám dítě zemře v náručí, je zničující – je to téměř nepředstavitelné,“ řekla Dr. Parravicini. „Náš program nejen že sleduje tento plán na vytvoření komfortního prostředí pro dítě, ale také podporuje rodiče.“

Podpora pacientů při narození a umírání klade důraz na to, co je skutečně důležité: na život dítěte. „Před smrtí je život,“ zamyslela se Dr. Parravicini. „Veškerá naše péče, naše starostlivost, se soustředí na tyto minuty, hodiny, dny či týdny života.“